Sechs Jahre Windeln wechseln

Die Tochter unseres Autors ist spezieller als die anderen – sie hat eine Entwicklungsstörung. Was er anderen Eltern in ähnlichen Situationen rät.

Jede Mühe wert! Liebe macht die Betreuung von Kindern mit besonderen Bedürfnissen leichter. Symbolbild: iStock

Im Frühling 2015 sah ich in einem Hofladen ein schönes 12-teiliges Holzpuzzle, das einen krähenden Hahn zeigt. Die reine Vorfreude, dieses schon bald mit meiner Tochter zusammenzusetzen, liess es mich kaufen. Mir war schon bewusst, dass es noch ein paar Monate dauern würde, bis sie das schafft – sie war damals noch nicht mal eins. Aber so lange? Heute ist meine Tochter ziemlich genau sechs Jahre alt. Und das Holzpuzzle liegt noch immer in Cellophan versiegelt in ihrem Zimmer.

Selbst wenn Ronja wollte (und sie will nicht), sie könnte das Puzzle nicht zusammensetzen. Feinmotorisch und kognitiv ist sie noch immer nicht so weit. Denn sie hat … Ja, was hat sie eigentlich?! Auch das wissen wir nach wie vor nicht. Trotz Untersuchungen und Tests in der Entwicklungspädiatrie, in der Neurologie, in der Genetik. Anfangs wurde dieser Unwissensstand unter «Entwicklungsverzögerung» subsumiert, mittlerweile sind wir bei der «Entwicklungsstörung».

Es könnte ein Gen-Defekt sein, den man kaum kennt und von denen es weltweit nur ein paar wenige Fälle gibt. Es könnte aber auch eine Autismus-Spektrum-Störung sein. Im Prinzip wissen wir mehr darüber, was es nicht ist, als was es ist. Eine Stoffwechselkrankheit ist es zum Beispiel nicht. Das Angelman- und ein paar andere Syndrome sind es (angeblich) auch nicht. Das Hirn-MRI hat nichts ergeben. Ringchromosom 18 ist es angeblich ebenfalls nicht. Und selbst wenn es eins davon wäre, hätten wir lediglich einen Namen. Dieser könnte uns zwar helfen, einzuordnen, wo sie steht – und bei Abklärungen mit Krankenkasse oder IV hilfreich sein – aber wirklich wissen, was sie dereinst können wird, werden wir auch so nicht.

Unser Mädchen wird links und rechts überholt

Von ihren zwei Cousinen, die beide knapp zwei Jahre alt sind, wird sie gerade links und rechts überholt. Diese bilden Zwei-Wort-Sätze, sprechen neue Wörter direkt nach, zählen sogar schon. Ronja hingegen sagt «Bibi» und will die Kleinen halten wie Puppen. Dieser fast unvermeidliche Vergleich tut immer noch weh. Allerdings immer weniger, weil ich mittlerweile akzeptiert habe, dass meine Tochter anders ist als normal entwickelte Kinder. Manchmal gefällt mir das sogar. Sie beherrscht über ein Dutzend Gebärden sowie ein paar wenige Worte (Mami, Papi, Aua, etc.) und ich mag es, so mit ihr zu kommunizieren. Auch wenn natürlich kaum mehr damit zu klären ist, als was sie gerade oder als nächstes tun oder haben will. Immerhin begreifen nun aber alle Aussenstehenden sehr schnell, dass sie nicht nur aus Jux vor sich hinlautet, sondern eben ein Kind mit speziellen Bedürfnissen ist.

Muss ich nicht froh sein, ein Kind zu haben, das sichtbar Freude am Leben hat, sich frei bewegen kann?

Unser Alltag ist in vielerlei Hinsicht ambivalent: Einerseits merke ich, dass ich ihr viel abnehme, wahrscheinlich zu viel, in Anbetracht, dass sie nicht auf demselben Stand ist wie ihre Altersgenossen. Andererseits will ich sie nicht überfordern oder ihr das Leben unnötig schwer machen. Ich liebe sie natürlich bis zum Mond und zurück und lache gerne mit ihr, wenn sie aber stundenlang nur klagt und motzt, würde ich sie manchmal gerne in ein Heim geben. Ist das so anders als mit einem normal entwickelten Kind? Ich weiss es nicht, Ronja ist mein einziges leibliches Kind. Es ist jedenfalls anders, als ich es mir immer vorgestellt hatte. Und das ist wohl das grösste Problem für mich.

Anstrengend ist es, soviel ist klar. Sechs Jahre Windeln wechseln, sechs Jahre überallhin begleiten und nicht aus den Augen lassen, sechs Jahre raten, was sie jetzt will und auf sie einreden, ohne zu wissen, ob sie es versteht. Ronja kann sich kaum selber beschäftigen. Zeitweise sind wir deswegen nahe am Nervenzusammenbruch, manchmal denke ich aber «andere Kinder sind auch anstrengend» oder «es könnte noch viel schlimmer sein». Wenn ich an Eltern denke, die geistig und körperlich schwer behinderte Kinder betreuen, kriege ich ein schlechtes Gewissen: Steht mir Selbstmitleid überhaupt zu? Muss ich nicht froh sein, ein Kind zu haben, das sichtbar Freude am Leben hat, sich frei bewegen kann, keine Schmerzen hat und kleine Fortschritte macht?

Irgendwie geht es immer weiter – auch ohne Diagnose

Zwischendurch erlaube ich mir eine schwache Minute. Danach muss es sowieso weitergehen. Tut es auch.

Nicht regelmässig, aber immer wieder melden sich Leute bei mir, die einen meiner Texte über Ronja gelesen haben. Sie seien in ähnlichen Situationen mit ihren Kindern und möchten nun wissen, wie es bei uns weitergegangen ist. Ich gebe gerne Auskunft, weil ich weiss, wie unerträglich die Unwissenheit ist. Und weil es helfen kann, die Geschichte anderer Familien zu hören. Wie sich die Unsicherheit gelöst hat. Wie sich die Situation entspannt hat. Oder auch nicht. Selbst wenn es völlig unwahrscheinlich ist, dass es zwei Kindern gleich ergehen würde, nur weil sie ein paar gemeinsame Symptomen aufweisen. Zusammenzufassen, «wie es uns ergangen ist», finde ich gar nicht so einfach: Irgendwie ging es halt weiter. Auch ohne Diagnose.

Heute sagt Ronja «Pi», wenn sie pink meint. Oder den Piks vom Arzt. Oder Pilze. Das rührt mich. Andererseits merkt sie noch immer nicht, wenn sie pinkeln («bibi») muss. Gnadenlos hält sie mich auf dem Boden der Tatsachen: Nur nicht zu viel erwarten, es kann alles immer anders kommen. Damit verschafft sie mir eine Portion Demut, die ich vielleicht nicht unbedingt nötig habe, die aber sicher nicht falsch ist.

Eltern, die ihr Kind lieben, schaffen das

Noch so eine Diskrepanz: Eigentlich möchte ich nicht so viel über meine Tochter preisgeben, zumal ich schon zweimal ausführlich über sie geschrieben habe. Andererseits ist es eine Form der Verarbeitung für mich. Und ich sehe, dass es viel mehr Eltern so geht wie mir, als ich früher gedacht hätte. Ich bilde mir ein, ihnen ein bisschen weiterhelfen zu können und ihnen zu zeigen, dass sie mit ihren Sorgen nicht alleine sind. Meine wertvollsten Ratschläge sind trotzdem so banal wie nur etwas: Es kommt, wie es kommt. Und: Eltern, die ihr Kind lieben, schaffen das.  

Es ist ermüdend, ja, aber es ist auch gut. Und sofern ich zwischendurch Pausen habe und durchatmen kann, freue ich mich auch wieder auf und über meine spezielle Tochter. Wahrscheinlich hatte ich eh eine völlig verklärte Vorstellung davon, wie es ist, ein Kind zu haben. Und ob wir gemeinsam diesen Puzzle-Hahn zusammensetzen können oder nicht, spielt sowieso keine Rolle. Hauptsache, wir spielen irgendwas zusammen.

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